Las pautas de Niza sobre a quién mantener vivo no son pragmáticas, son discriminatorias
Frances Ryan: la respuesta pandémica del coronavirus está normalizando la noción de que las vidas discapacitadas son desechables
En una pandemia, el triaje comienza mucho antes de que algunos de nosotros nos enfermemos. Un nuevo documento emitido por la Asociación Médica Británica (BMA) ha establecido una guía para el tratamiento de raciones si el NHS se abruma con los casos de coronavirus.
La BMA sugiere que en los casos en que los ventiladores son escasos, a aquellos que enfrentan un pronóstico desfavorable se les podría quitar el equipo que les salva la vida, incluso si su condición está mejorando, y se da prioridad a los pacientes más jóvenes y saludables.
Ya estamos viendo que esto se desarrolle. La semana pasada, un hombre tuiteó que su hermano, que vive en un hogar de ancianos con movilidad limitada y una discapacidad cognitiva, fue al hospital con una infección en el pecho pero no logró "el corte de priorización dirigido por la pandemia". Murió una semana después.
Las órdenes de "no resucitar" han causado pánico en el Reino Unido. Aqui esta la verdad
Mientras tanto, se informó que una práctica de medicina general en Gales emitió formularios de "no resucitar" (DNR) a un pequeño número de pacientes, lo que garantiza que no se llame a los servicios de emergencia si contraen coronavirus y sus síntomas empeoran. Un proveedor de atención social para adultos ha dicho que tres de sus servicios han sido contactados por médicos de cabecera para decir que han considerado que las personas a las que apoyan deben ser DNR. Una mujer que ha recibido el formulario hasta ahora tiene 20 años.
Estas historias de personas discapacitadas y de edad avanzada a las que se les niega atención han estado surgiendo durante semanas a medida que el virus ha afectado a hospitales de todo el mundo, pero hasta ahora no han podido encontrar atención fuera de la comunidad de discapacitados.
El Instituto Nacional para la Excelencia en Salud y Atención (Niza) se vio obligado a hacer un cambio de sentido la semana pasada en su consejo al NHS de negar el tratamiento a las personas discapacitadas, pero solo después de que los grupos de discapacitados amenazaron con acciones legales. Nice les había dicho a los médicos que debían evaluar a los pacientes con afecciones como problemas de aprendizaje y autismo como puntajes altos de "fragilidad", cumpliendo así los criterios para rechazar el tratamiento, en función del hecho de que necesitan apoyo con cuidado personal en su vida cotidiana. .
En una crisis de salud, no solo el virus corre el riesgo de infectar a la sociedad, sino también nuestros prejuicios. Es una pendiente resbaladiza de compromisos éticos en una cultura y un sistema médico que ya lucha por apoyar a las personas con discapacidad. La investigación muestra que aproximadamente 1.200 personas con discapacidad de aprendizaje mueren de manera evitable cada año debido a una atención deficiente, mientras que los términos "discapacidad de aprendizaje" o "síndrome de Down" se han dado como la razón de las órdenes de "No resucitar".
En la pandemia de coronavirus, los médicos tienen que hacer juicios clínicos difíciles: ¿una intervención médica ayudaría a un paciente o su condición de salud subyacente les impedirá beneficiarse? ¿Es mejor facilitar una muerte pacífica en lugar de administrar un tratamiento inútil y angustiante?
Sin embargo, los juicios basados en la eficacia del tratamiento no son lo mismo que los juicios basados en la calidad de vida de una persona discapacitada. Eso podría estar equiparando falsamente las necesidades de apoyo con la "fragilidad", o adoptar una política general que retire el tratamiento de todo un grupo de personas en lugar de basar las decisiones en las necesidades y elecciones de cada individuo. Eso no es atención médica, es discriminación.
Estos son problemas complejos y estamos en tiempos muy difíciles; los médicos están arriesgando sus propias vidas por el NHS y enfrentarán opciones imposibles ya que incluso el oxígeno y las bombas faciales se agotan. Pero eso no debería significar abandonar los debates sobre decisiones clave. De hecho, en una emergencia es más importante que nunca cuestionar nuestras actitudes y respuestas.
Vale la pena considerar por qué la posición predeterminada es negar el tratamiento que salva vidas a algunas personas discapacitadas en lugar de preguntar por qué una nación rica que tuvo meses para prepararse no tiene suficientes recursos en primer lugar. Vale la pena considerar si hablar de "recursos limitados" es excusar y normalizar la idea de que las vidas de los discapacitados son desechables.
En los últimos días, he visto a personas discapacitadas recurrir a las redes sociales para enumerar sus logros, como si trataran de demostrar que vale la pena salvarlos. Es posible que una persona discapacitada a la que le hayan quitado el ventilador durante esta crisis haya curado el cáncer. Pero entonces, pueden haber sido amados. Una madre con enfermedad cardíaca que siempre quema los pasteles de cumpleaños de su hija. Un contador nacido con distrofia muscular que vigila al Dr. Who todos los domingos. Las personas con discapacidad, como todas las minorías, solo son completamente humanas cuando se nos permite ser tan maravillosamente promedio como cualquier otra persona.
Utilitarian calculations over the value of certain people’s lives may appear pragmatic right now, but they cost us a part of ourselves. In the coming days, it is inevitable Britain will lose more lives. We need not lose our humanity too.
Frances Ryan is a Guardian columnist and author of Crippled: Austerity and the Demonisation of Disabled People.
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